Das erste Hämophilie-Lager der Schweiz fand 1964 im Tessin (Arcegno) statt und wurde in den darauf folgenden 6 Jahren in St. Cergue im Jura durchgeführt. Im Rahmen eines Nostalgiewochenendes wollten wir - zusammen mit möglichst vielen Ehemaligen - unsere «Lagerstätte» besuchen und einige gemütliche gemeinsame Stunden verbringen. Und so reisten am ersten September-Wochenende 8 der insgesamt 54 ehemaligen Lagerteilnehmer in den Jura.

Der verbotene Töggeli-Chaschte
Ueber Vallorbe – wo wir das Musée de Fer (ein wasserbetriebenes Schmiedewerk) besuchten – fuhren wir dem idyllischen Vallée de Joux entlang nach St. Cergue wo die meisten von uns mehrere 3-wöchige Hämophilie-Lager verbracht hatten. Nur noch wenige von uns wussten allerdings nach 33 – 38 Jahren, wo die Abzweigung zu „unserem“ Lagerhaus war. Gross war die Spannung, was sich dort wohl alles verändert hat. Ein Vergleich mit unseren Fotos aus den 1960er Jahren zeigte, dass das Lagerhaus während den vergangenen 3 – 4 Jahrzehnten kaum verändert worden ist – sogar die Farbe der Fensterläden wurde beibehalten (ob sie zwischenzeitlich überhaupt gestrichen worden sind?). Unter dem Vordach stand wiederum ein Töggeli-Chaschte, das beliebte Spiel, welches uns damals zumeist verboten war (die Ellbogen-Rotationsbewegungen beim Spielen am Fussballkasten waren zweifelsfrei als Auslöser von Ellbogenblutungen identifiziert worden). 

Nostalgie und Trauer um verstorbene Kollegen
Jean-Pierre Julier liess mit dem Vortragen von Lagerliedern «unseren» Geist von St. Cergue wieder aufleben. Das Blät-tern in alten Fotoalben aus jener Zeit führte uns jedoch wieder mal schmerzlich vor Augen, dass mehr als ein Drittel unserer Lagerkollegen (Jahrgänge 1950–1960) mittlerweile verstorben sind. Ein Bewusstsein das zweifellos bei uns allen Gedanken zu unserem Schicksal, Glück und Gerechtigkeit etc. angeregt hat und uns einmal mehr in Erinnerung rief, an welch seidenem Faden das Leben generell, dasjenige der Hämophilen jedoch ganz speziell, hängt.

Alte Fotos und Erinnerungen – die Bedeutung der damaligen 3 wöchigen Lager
Den Apéro im ehemaligen Bauernhaus in Coinsins (zwischen Rolle und Nyon), welches nun als (fast) rollstuhlgängiges Hotel genutzt wird, verbrachten wir mit dem Studium der umfangreichen Lageralben von Schwester Ruth Nacht, die sie vor Jahren der SHG vermacht hatte. Diese Fotos riefen bei uns tolle Erinnerungen an diese Lagerzeit wach.

Man muss sich bewusst sein, welche Bedeutung diese 3-wöchigen Lager damals hatten. Einerseits brachten sie den einzelnen Familien eine wichtige Entlastung und ermöglichten vielerorts, dass die belasteten Eltern auch mal den weiteren – nicht hämophilen Kindern – gerecht werden konnten. Zudem waren die Lager für viele von uns (insbesondere denjenigen aus ländlichen Gebieten) die einzige Möglichkeit, Physiotherapie zu erhalten, schwimmen zu lernen etc., ganz zu schweigen vom Gefühl, einmal (gesundheitlich) nicht die Ausnahme zu sein und allseits auf Verständnis bezüglich unseres unberechenbar schwankenden Gesundheitszustandes zählen zu können. 

Fleischhaken und der Kampf um Faktor
Beim Rückblick auf die damaligen Lager sollte man sich die medizinischen Verhältnisse vergegenwärtigen, unter welchen diese Lager stattfanden. Die Behandlung mit Gerinnungspräparaten war noch relativ neu und der Faktor wurde nur sehr zurückhaltend eingesetzt. Entsprechend waren regelmässig Ruhigstellungen mittels eingegipsten Gelenken angesagt (einige Teilnehmer konnten berichten, dass sie in einzelnen Lagern teilweise fast die gesamten 3 Wochen im Gips ans Bett / Liegestuhl gefesselt verbracht hatten. 

Der hervorragenden Dokumentation von Schwester Ruth Nacht, die die damaligen Lager betreute und so etwas wie die Lagermutter war, entnehme ich z. B.:

- Dass 1968 für 18 Buben insgesamt 11 Betreuungsper-sonen vorgesehen waren (Lagerleiter, Lagerarzt, 3 Physio-therapeutinnen, 1 Krankenschwester, 1 Kindergärtnerin, 
4 weitere Helfer – das Küchenpersonal, als Teil des Hauses nicht mitgezählt)

- 1970 versuchte Dr. Stampfli vom Zentrallabor des Blut-spendedienstes des Schweizerischen Roten Kreuzes für das Lager - trotz Beziehungen zu Spitälern - erfolglos einen «Eulenburg» (Gehhilfe auf Rollen) leihweise zu beschaffen.

- Dass der Lagerplan eine fixe «visite medicale» vorsah, die bei schönem Wetter um 7 Uhr und bei schlechtem Wetter um 7 Uhr 30 stattfand.

• Dass zeitweise um die Zuteilung von genügend Gerinnungsfaktor gekämpft werden musste. So bestellte Schwester Ruth 1973 die Gerinnungspräparate für das Lager und schrieb auf die Bestellung an Dr. K. Stampfli vom Zentrallabor des Blutspendedienstes des Schweizerischen Roten Kreuzes folgenden Kommentar «....bitte, bitte, bitte nicht weniger, oder soll ich wohl schon jetzt 10 stückweise beziehen, damit man sie (Anmerkung: = die Präparate) mir nicht im letzten Augenblick entziehen kann!» 

- Für das Lager von 1972 figurierten auf der Liste des beim SRK deponierten Lagermaterials 27 Fleischhaken (die Gerinnungspräparate wurden damals in unkonzentrierter Form als Infusionen verabreicht)

- Etc.

Interessant ist auch zu vergleichen, wie sich der Konsum an Gerinnungsfaktor in jenen Jahren entwickelt hat. Zur Illustration möchte ich die Lager 1966, 1970 und 1975 vergleichen:

Lagerjahr: 1966
Anzahl Teilnehmer: 16
Anzahl verabreichte Gerinnungspräparate: 6

Lagerjahr: 1970
Anzahl Teilnehmer: 24
Anzahl verabreichte Gerinnungspräparate: 14

Lagerjahr: 1975
Anzahl Teilnehmer: 28
Anzahl verabreichte Gerinnungspräparate: 206

1970 kostete übrigens eine Flasche AHF Fr. 150.– 

Wie sich doch die Zeiten und somit die Behandlung wie auch die Bedeutung des Hämophilie-Lagers in den letzten 35 – 40 Jahren verändert hat!

Nach diesem Exkurs in die Lagergeschicht kehren wir nun wieder zurück zu unserem eigentlichen Nostalgie-Weekend.

Weiterreise
Am Sonntag machten wir mit dem Schiff noch einen Abstecher ins romantische, französische Yvoire (gegenüber von Nyon) um uns anschliessend nach einer Fahrt durch die herrlichen Rebberge zwischen Lausanne und Vevey auf den Heimweg zu begeben. Dieses gemeinsame Wochenende was zweifellos ein für alle besonderer Ausflug an den Lagerort, der uns alle als Schicksalsgenos-sen auf lose Art zusammengeschweisst hat.

Danksagung
Nach dieser gelungenen Nostalgiereise möchte ich mich im Namen von allen Teilnehmern bei der SHG herzlich für die Unterstützung bei der Realisierung dieser Car-Reise bedanken.

Text von Heinz Vetterli