Diesen Frühling war es endlich soweit: nachdem ich den letzten Kongress der World Federation of Hemophilia (WFH) krankheitshalber verpasst hatte, konnte ich diesmal dabei sein. Die fünf Tage waren beeindruckend, interessant - und ungeheuer anstrengend. 

Wie im Multiplex-Kino...
Der Kongress funktioniert im Prinzip wie ein Multiplex-Kino: In 10 Räumen finden gleichzeitig Vorträge zum Thema Hämophilie statt. Im Unterschied zum Kinobesucher kann aber der Kongressbesucher praktisch jederzeit den Raum wechseln und sich einen Vortrag in einer anderen Sektion anhören. Dies an drei Tagen von 08.30 bis 18.30; zwei weitere Tage sind Präsentationen der Pharma-Firmen gewidmet, und zu guter Letzt nimmt auch noch die Generalversammlung der World Federation of Hemophilia einen ganzen Tag ein. Einige wenige Veranstaltungen waren aus Zeitmangel sogar schon morgens um 7.30 angesetzt. Wem das noch immer nicht reichte, der konnte sich zudem die über 400 "Posters" anschauen, das sind Plakate, auf denen Forscher, Ärzte oder Hämophiliegesellschaften weitere Aspekte der Hämophilie darstellen. 

Die Vorträge waren zu folgenden Sektionen zusammengefasst:

Medizinisches (4 Sektionen)

Orthopädisches

für Zahnärzte

Psychosoziales

ür Pflegepersonal

für Hämophilie-Gesellschaften (2 Sektionen)

Wissenschaft für Laien
Als Nicht-Medizinerin konzentrierte ich mich im Wesentlichen auf die beiden Sektionen für Hämophilie-Gesellschaften. Besonders gefiel mir die Sektion "Meet the Experts" (Begegnung mit den Experten). Unter diesem Titel hielten Referenten mit z.T. sehr berühmten Namen Vorträge, in denen sie ihr ihr Wissen für Laien verständlich darstellten (also eigentlich nichts anderes, als wir an unseren SHG-Tagungen auch haben). Es wurden ähnliche Themen behandelt wie jeweils an unseren vergangenen Tagungen, z.B. Leberkrankheiten in der Hämophilie (Hepatitis!), Prophylaxe, Gentherapie, Prionen-Biologie (Creutzfeld-Jacob und Rinderwahnsinn!), Blutgerinnungsstörungen bei Frauen, Konduktorinnen (Erkennung, Beratung), Physiotherapie, daneben auch Schwerpunkte, die bei uns in letzter Zeit eher zu kurz kamen, z.B.: "Wie ich meine Bedürfnisse (dem Arzt gegenüber) wirkungsvoll ausdrücken kann" und andere psychosoziale Themen.

Wie war das schon wieder mit den Prionen?
Die "Experten" lösten ihre Aufgabe unterschiedlich. Bei einigen verstand der Laie immer noch recht wenig, andere waren brillant. Besonders gut gefiel mir ein Referat von A. Aguzzi vom Universitätsspital Zürich über Prionen-Biologie, der eine äusserst schwierige Materie so vermittelte, dass man glaubte, es verstehen zu können. Auch war ich natürlich stolz, dass hier die Schweizer die Nase offenbar ganz vorne haben. Andererseits wurde mir der Irrsinn unserer Medienwelt bewusst: Jetzt, wo die Wissenschaft langsam mit Erklärungen kommt, ist das Thema BSE / Creutzfeld-Jacob aus den Medien praktisch verschwunden. Man musste sich richtig innerlich einen Schubs geben und sich zurückerinnern: Wie war das jetzt schon wieder mit den Prionen? 

Prophylaxe und rekombinanter Faktor sind "state of the art"
Bezüglich der Hämophilie-Behandlung hörte ich wenig, was mir neu war; dies mag damit zusammenhängen, dass ich mich in den letzten Jahren auf Laienniveau viel mit dem Thema befasst, aber nicht in die Details vertieft habe, so dass mir Finessen wahrscheinlich entgehen. Was mir aufgefallen ist:

Prophylaxe für Kinder und der Gebrauch von rekombinantem Faktor gelten als "state of the art", also als Standard einer modernen Hämophiliebehandlung (C. Lee)

Die Deutschen und Skandinavier plädieren weiterhin dafür, dass die Prophylaxe möglichst vor der ersten Blutung, also sehr früh, beginnen soll. Studien belegen, dass sich der "Joint Score" (Messskala für Gelenkschäden), wenn die Prophylaxe erst nach ca. 6 oder mehr Blutungen begonnen wurde, sogar während der Prophylaxe noch verschlechterte (W. Kreuz).

In den letzten Jahren wurde - wahrscheinlich wegen der rasanten Entwicklung der Gerinnungspräparate und allem, was sonst in der Hämophilie-Szene lief - die Entwicklung der "continuous infusion" etwas vernachlässigt. Ein Gerät, mit dem man dem Körper ständig Gerinnungsfaktor zuführen könnte, wäre natürlich weiterhin wünschenswert. Jetzt besinnt man sich etwas darauf zurück (E. Berntorp).

Creutzfeld-Jacob: Es gibt kein Beispiel einer nachgewiesenen oder auch nur wahrscheinlichen Übertragung von CJD über Blut, Blutkomponenten oder Blutprodukte (gilt nicht für die neue Variante von CJD).

Sport: In Befragungen zeigt sich immer wieder, dass Hämophile im Vergleich zur Normalbevölkerung ein tieferes Selbstwertgefühl haben, sich aber auch einsamer fühlen, mit dem Sinn des Lebens mehr Mühe haben etc. Man vermutet, dass dies damit zusammenhängt, dass die Hämophilen körperlich weniger aktiv sind, und drängt darauf, dass Sport getrieben wird. Gewisse (nicht alle!) Übungen im Fitness-Center werden schon für Kinder ab ca. 6 Jahren empfohlen.

Viele Vorträge waren auch den Aktivitäten von Hämophilie-Gesellschaften gewidmet. Wichtig war für mich ein Treffen der Französischsprachigen, in dem unter anderem Material ausgetauscht wurde. 

Die Reichen und die Armen
Interessant an einem solchen Kongress ist schliesslich die Aufteilung der Welt in Länder mit guter und Länder mit schlechter Hämophilie-Versorgung. Dies zeigte sich am extremsten, als die WFH ihr neues Hämophilie-Buch präsentierte. In vielen Bildern und sehr wenig gross gedrucktem Text wird erklärt, was Hämophilie ist, wie sie behandelt wird etc. Dies entspricht offenbar einer Forderung, die ich auch am Treffen der Französischsprachigen hörte: Nicht alle Leute können lesen, also brauchen wir Bilder und Videos. Interessant war auch, was auf diesen Bildern dargestellt ist: neben den bei uns gebräuchlichen Gerinnungspräparaten findet man auch die Infusion von Kryopräzipitat, der Art von Präparat also, die bei uns seit den früher achtziger Jahren nicht mehr gebraucht wird und meines Wissens in keiner Weise vor der Ansteckung mit HIV oder Hepatitis schützt. Dies entspricht offenbar auch heute noch der Realität vieler Hämophiler. 

Die Leitung der WFH bemüht sich sehr um die Länder, wo die Versorgung schwierig ist. Mir scheint, hier liegt die Aufgabe und Legitimation einer World Federation, und ich bin froh darum, dass sie es tut.

Der Rollstuhl als trendiges Fortbewegungsmittel
Schliesslich eine Begegnung am Rande, die meine Wahrnehmung körperlicher Behinderung veränderte: Ich wurde einem Deutschen vorgestellt, der mit einem elektrisch betriebenen Rollstuhl durch die Gegend kurvte. Mitleidig fragte ich, ob es seinen Gelenken sehr schlecht gehe. "Ach nee", meinte er, so schlimm sei das gar nicht. Aber es sei sehr bequem, sich im Rollstuhl fortzubewegen, und er sehe nicht ein, warum er sich mit Krücken herumquälen solle, wenn es auch anders gehe. Man verwende heutzutage so viele mechanische Fortbewegungsmittel, nur der Rollstuhl sei tabu. Er verzichte darauf, sich künstliche Gelenke einsetzen zu lassen und leiste sich stattdessen den Luxus des Rollstuhls, der überdies viel billiger sei. Ab und zu stand er auf und ging ein paar Schritte. Er wirkte zufrieden und ausgeglichen. Wer weiss, vielleicht entwickelt sich der Rollstuhl noch zum trendigen Fortbewegungsmittel für alle???

Impressionen von Ursula Fries, Präsidentin der SHG von 1993 bis 1999