Das "Unternehmen" Montréal begann an der diesjährigen Generalversammlung der Schweizerischen Hämophiliegesellschaft in Morschach. Frau Agnes Hausheer erzählte mir, dass im Juli 2000 in Montréal der Hämophilie Weltkongress stattfindet. Ihr Sohn Thomas hat vor einigen Jahren in Irland auch schon mal daran teilgenommen und es sei für ihn eine tolle Erfahrung gewesen. Frau Agnes Hausheer fragte mich, ob ich nicht als Delegierter der SHG teilnehmen möchte. Da ich sehr gerne reise und noch nie in Kanada war, dachte ich, wieso eigentlich nicht. 

So bin ich dann am Samstag, 8. Juli 2000, nach Montréal geflogen und war sehr gespannt, was mich dort erwartet. Zuerst hatte ich noch ein paar Tage, um die Stadt zu entdecken. Der überwältigende Charme der Altstadt, das wunderschöne Rathaus aber auch der modernere Teil der Stadt hat mich absolut fasziniert. 

Mit einem etwas mulmigen Gefühl fuhr ich am Mittwoch, 12. Juli an den Flughafen Dorval, wo sich die Pre-Congress Teilnehmer im Hotel Hilton trafen. Als ich im Hilton eintraf, waren bereits Teilnehmer aus China, Australien, Neuseeland, Spanien und Schweden anwesend. Meine anfänglichen Bedenken waren sofort wie weggeblasen, denn es waren alles sehr sympathische junge Leute anwesend und ich wusste sofort, dass wir "fun" haben werden! Wir fuhren dann mit einem Reisebus ca. 3h nördlich von Montréal nach Lennoxville, wo wir in der Bishop's University wohnten und arbeiteten. 

Nach einer Informationsrunde und einem kalten Büffet machten wir uns auf, Lennoxville zu erkundschaften. Wir mussten allerdings feststellen, dass es nicht sehr viel zu sehen gab. Aber wenigstens fanden wir ein Pub. Bei ein, zwei Bierchen fiel dann das Kennen lernen nicht mehr schwer.

Nach ausgiebigem Frühstück versammelten wir uns am Donnerstag, 13. Juli 2000, im Schulungsraum der Bishop's University. Zu Beginn bat unser Workshop Leiter Simon Taylor aus Grossbritannien jeden einzelnen sich vorzustellen und etwas über seine Person zu erzählen. Danach wurden folgende Punkte im Plenum diskutiert:

• Neue Behandlungsmöglichkeiten / Gentherapie
• Schadenersatzzahlungen von Pharmafirmen
• Sponsoring
• Bezugsmöglichkeit von Produkten (weltweit haben 80% der Hämophilien keine Behandlungsmöglichkeiten!!)
• Produktesicherheit / Preis für den Faktor
• HIV / Hepatitis C / Hemmkörper Bildung
• Einbindung von Jugendlichen
• Verhältnis zu der medizinischen Gesellschaft
• Globale und persönliche Probleme
• Kommunikation
• Ausbildung / Job-Möglichkeiten
• Familie, Kinder

Am Nachmittag bildeten wir 5 Gruppen, welche jeweils die fünf für sie wichtigsten Punkte diskutierten. Unsere Gruppe wählte folgende Punkte aus:

• Hepatitis C - Es wurde vor allem der Mangel an Information besprochen und wie diese allenfalls trotzdem beschafft werden könnte. Wann ist der richtige Behandlungszeitpunkt? Was sind die Nebenwirkungen der Medikamente und wie hoch ist die Erfolgsquote?
• Produktesicherheit - Wie sicher sind die Produkte wirklich?
• Zusammenarbeit mit der medizinischen Union - Da Aerzte und Hämophile verschiedene Betrachtungsweisen haben, kommt es oft zu Kommunikationsproblemen.
• HIV - Welches ist die optimalste Behand-lungstherapie? Wer bekommt Schadenersatzzahlungen und wie viel?
• Neue Behandlungsmethoden - Möglichkeiten von nicht intravenösen Behandlungen? Gentherapie?
• Einbindung von Jugendlichen - Wir denken eine umfassende Information und Einbindung von Jugendlichen ist sehr wichtig. Wie kann diese erreicht werden? Internet? Newsletter?

Am Abend trafen wir uns bei sommerlichen Temperaturen zu einer gemütlichen Grillparty. Unser Kanadier Peter zeigte seine musische Seite und spielte auf seiner Gitarre Hits der Beatles und anderer bekannter Bands. Einige übten sich noch mit stimmlichen Einlagen, nur leider waren die weniger erfolgreich. Der Abend wurde dann in der extra für uns geöffneten University Disco fortgesetzt und endete irgendwann in den frühen Morgenstunden.

Am Freitag, 14. Juli 2000, fiel mir das Aufstehen nicht unbedingt sehr leicht, da der wenige Schlaf und der Alkohol seine Spuren hinterlassen hatte. Nichts desto trotz schaffte ich es pünktlich um 9am im Schulungszimmer einzutreffen. Am Morgen stand die Präsentation der Gruppenarbeit vom Vortag auf dem Programm. Interessanterweise hatten fast alle Gruppen die selben fünf Punkte gewählt. Es kristallisierte sich heraus, dass vor allem die globale Kommunikation bemängelt wurde, und diese unbedingt gefördert werden muss. Zu diesem Zweck wurde ein Projektteam zusammengestellt, welches eine eigene Website für Jugendliche Hämophilie kreieren soll. Sie sollte voraussichtlich im Oktober 2000 unter der "www.wfh.com" zu finden sein. Im Projektteam befinden sich Hämophilie aus Spanien, Schweden, Weissrussland, Grossbritannien, Malaysia, China, Neuseeland, Uruguay und Senegal.

Unseren letzten gemeinsamen Abend verbrachten wir auf "hoher" See. Wir fuhren mit dem Bus zum Lake Memphremagog, wo wir auf einem alten Dampfer eine 3-stündige Rundfahrt machten. Umgeben von einer imposanten Kulisse nahmen wir unser Abendessen (Sandwiches...) ein. Nach etwa 2 Stunden wurde auf dem unteren Deck die "Disco" eröffnet,...bzw. einige probierten sich in Karaokee...zum Glück waren wir auf See und weit und breit war niemand, der uns hörte. Zurück in Lennoxville liessen wir den Abend in "unserem" Pub ausklingen. 

Der nächste Weltkongress findet 2002 in Sevilla statt. Ich würde mich sehr freuen, wenn ich die SHG wiederum vertreten dürfte. Es war für mich persönlich eine super Erfahrung, Hämophilie aus aller Welt zu treffen und zu sehen, was für Probleme Menschen aus nicht so gut entwickelten Ländern haben. Man wird sich auch wieder einmal bewusst, wie gut es uns eigentlich geht. Ich danke der Schweizerischen Hämophiliegesellschaft, dass sie mir dieses Erlebnis ermöglicht hat.

Gleichzeitig möchte ich alle Hämophilien und deren Eltern ermuntern an unseren Tagungen teilzunehmen, denn der Erfahrungsaustausch ist das Wichtigste und er bringt uns alle weiter.

Ich freue mich, Euch an der nächsten Tagung kennen zu lernen!

Bis bald, Thomas Haefliger