In Lisse in der Nähe von Amsterdam fand am 2. und 3. Mai, die Tagung des European Hemohpilia Consortium (EHC) statt. Lisse liegt südlich von Amsterdam und ist etwas abgeschieden. Dafür gab es unmittelbar neben dem Hotel einige sehr schöne und bunte Tulpenfelder – auch wenn die Saison sich bereits dem Ende zuneigte. Wie jedes Jahr wurden Workshops und Vorträge, sowie die Vollversammlung des EHC durchgeführt. 

Hepatitis C und Behandlung
Der erste Teil des Vortrags ging auf medizinische Themen zur Hepatitis C ein. Neues war hier nicht zu erfahren, falls die Entwicklungen in etwa verfolgt wurden. Dafür war der zweite Teil weitaus interessanter und beschäftigte sich mit der psychologischen Betreuung von Patienten mit HCV.

Es wurde hervorgehoben, dass bei einer HCV-Therapie die psychologische Betreuung von grosser Wichtigkeit sei und diese schon vor dem Start der Therapie beginnen muss. Dabei muss die ganze Familie involviert werden, weil die Belastung die ganze Familie betrifft. Es müssen sich auch alle zur Therapie bekennen, um die Chancen zu verbessern, die Therapie erfolgreich durchzustehen. Interessant war, dass in einem Center ein eigener Therapeut zur Verfügung steht und dies nicht der behandelnde Arzt auch noch übernehmen muss. Dies scheint aber nur in diesem Zentrum der Fall und nicht die Regel an niederländischen Hämophiliezentren zu sein.

Anforderungen an die Faktorprodukte
Die Präparatehersteller luden über die Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA) zur Diskussion ein. Zuerst wurde erklärt, dass bei der Herstellung von rekombinanten Produkten die Kosten ganz anders verteilt sind als bei plasmatischen Gerin-nungspräparaten. Über 25% der Kosten sind für Ausgangs-materialen vonnöten und diese Kosten verändern die Verteilung wesentlich. Dies sollte aufzeigen, dass die Gewinnmarge bereits gering ist und nicht wesentlich reduziert werden kann, da viel weniger Spielraum vorhanden ist als bei den aus Plasma gewonnen Produkten. Im zweiten Teil ging es darum die Wünsche und Anforderungen der Teilnehmer an die Gerinnungspräparate in Erfahrung zu bringen. Dabei gab es fast so viele Anforderungen wie Teilnehmer.

Für die meisten anwesenden Westeuropäer spielen die Kosten nur eine untergeordnete Rolle, es wird grösstmögliche Sicherheit – ja sogar Sicherheit um jeden Preis – gefordert. Die Osteuropäer sind hier natürlich anderer Ansicht. Diese fordern: «Sicherheit ja, aber bitte akzeptable Preise». Es wurde auch darum gebeten die Faktoren in ihren Ländern herzustellen, um deren Herstellungskosten niedrig zu halten oder die Fraktionierung zu guten Konditionen für die Länder durchzuführen.

EHC Vollversammlung 2003
Anschliessend an den EHC Kongress fand am 3. und 4. Mai 2003 die Vollversammlung des EHC statt. Da sehr viele Diskussionen anstanden, wurde der erste Teil der Vollver-sammlung schon am Nachmittag des 2. Tages gestartet.

Beziehung EHC / WFH
Nach einer Diskussion am 3.Mai mit den Mitgliederorganisa-tionen des EHC präsentierten am Sonntag 4. Mai Mitglieder des Vorstands und der Präsident der World Federation of Hemophilia (WFH), Brian O’Mahony, ihre Vorstellungen der Beziehungen zwischen den beiden Organisationen.

Es geht hier einerseits um die Abgrenzung der Aufgaben und die Finanzierung des EHC. Dabei ist die WFH der Meinung, dass das EHC sich im wesentlichen nach neuen Geldquellen umsehen muss und kein Anrecht auf Geldmittel der Sponsoren des WFH hat. Hier eine einvernehmliche Lösung zu finden, wird wohl noch einiges Kopfzerbrechen bereiten.

Wichtig dabei ist die Definition des zukünftigen Arbeitsfelds des EHC. Im Umfeld der EU hat das EHC sicher eine gut definierbare Daseinsberechtigung. Die Länder aus dem ehemaligen Russland sehen die Funktion des EHC als «Ausgleichs-organ» zwischen Ost und West und als europäisches Forum um ihre Bedürfnisse anzubringen. 

Die WFH setzt sich vor allem in Südamerika und Asien ein. Aber auch in Osteuropa ist die WFH aktiv. Das EHC hat heute gar nicht die Mittel, um effektive Hilfe zu leisten und ein Sponsoring in Osteuropa zu betreiben.

Sollte sich da nicht besser auch die WFH um generelle Pro-bleme in Europa kümmern – und der EHC die Interessenver-tretung gegenüber der EU überlassen? Die Diskussionen laufen und werden wohl noch eine Weile dauern.

Wahlen
Gordon Clarke (Vorsitzender) und Patrik Ostberg treten zurück. Es haben sich wiederum in letzter Minute Kandidaten für den Vorstand gemeldet. Einzig für den Vorsitz gab es keine Kampfwahl. Willi Lutz hat sich ebenfalls entschlossen, zur Wiederwahl anzutreten. Obwohl oder vielleicht gerade weil sich Willi Lutz am Vortag sehr kritisch über den Zweck und den Nutzen des EHC geäussert hat, bekam er die meisten Stimmen.

Gewählt wurden:
Hubert Hartl als neuer Vorsitzender mit 23 Stimmen, Willi Lutz (22), Daniel Lighezan (20), Theis Bacher (19), Jean-Pierre Lehoux (16) und Yuri Zhulyov (16 Stimmen).
Das Sekretariat wird voraussichtlich per Anfang 2004 von Österreich übernommen, bis dahin wird England das Sekretariat weiterführen.

Statutenänderungen
In Zukunft müssen sich Kandidaten für den Vorstand schriftlich bewerben und ihre Unterlagen werden vier Wochen vor der Vollversammlung den Mitgliedern versandt.

Konferenzen 2004 und 2005
Die EHC Konferenz 2004 wird in Bratislava (Slowakei) durchgeführt werden. Die französische Hämophilie Gesellschaft hat die Konferenz 2005 in Montpellier vorgestellt. Die Mitglieder haben der einzigen Bewerbung für 2005 einstimmig zugestimmt.

Bericht von Gabriel Lottaz