Bis zu den frühen 70er Jahren – vor Beginn der Substitu-tionstherapie – wurde Hämophilen meist geraten, auf sportliche Betätigung zu verzichten, da man davon ausging, dass Inaktivität die beste Prophylaxe zur Vermei-dung von Gelenksblutungen sei. Man stellte dann jedoch fest, dass diese Inaktivität die Ausbildung einer kräftigen und gut koordinierten Skelettmuskulatur verhindert, welche die Voraussetzung für einen optimalen Schutz der Gelenke darstellt. Anhand von Studien konnte man belegen, dass im Vergleich zu Nichthämophilen die Muskel-kraft und die koordinativen Fähigkeiten (Nerv-Muskel-zusammenspiel) eines Hämophilen deutlich vermindert, Fehlbewegungen und Fehlhaltungen die Folge sind und somit das Auftreten von Gelenkblutungen und die damit verbundenen Gelenkserkrankungen begünstigt werden.

Mit dem Wissen um diese Zusammenhänge und den neuen Möglichkeiten der Substitutionstherapie setzte ein Umdenken ein und Hämophilen wurde das Sporttreiben vermehrt zugänglich. Die Möglichkeiten einer Sportthe-rapie zur Verbesserung der oftmals eingeschränkten Gelenkfunktion wurden jedoch noch nicht genutzt. 

Anhand einer Grafik erklärte Herr Herbsleb dann die Gelenkfunktion – ein komplexes Gebilde aus Strukturen und Funktionen:

• Motorische Kontrolle über das Nervensystem: wie realisiert Gehirn was Körper tun soll, wann Muskel anspannen, wann lockern ?
• Emotionen und Antriebe, Psyche:bin ich glücklich, ausgeglichen, motiviert oder habe ich Angst, bin angespannt, negativ eingestellt ?
• Passive Stabilität:das Gelenk stabilisieren beispielsweise Knorpel, Knochen, Haut
• Aktive Stabilität: für die Gelenkbeweglichkeit sorgen zum Beispiel Sehnen und Muskeln

Der Theorieteil hat den Jungen einiges an Konzentration abverlangt, aber vielleicht ist ihnen das Wort S P E C H geblieben: die Hämophilie-Erweiterung der Regel P E C H bei Sportverletzungen des Bewegungsapparates:

S Substitution 
P Pause: S o f o r t  mit dem Sport aufhören. Den betroffene Körperteil ruhig stellen 
E Eis: sofortige Kälteanwendung, bewirkt bei Weichteil-verletzungen eine Verminderung von Blutungen und Schwellungen durch die Verengung der Blutgefäße. Die Kälte verlangsamt den Stoffwechsel im Gewebe und verhindert so die Ausdehnung des Gewebeschadens. Außerdem lindert die Kälte den Schmerz.
C Compression: Das Anlegen eines Druckverbandes mit mäßiger Spannung, wird vor allem bei Ergüssen, nach Gelenkszerrungen und Prellungen eingesetzt.
H Hochhalten: Durch die Hochlagerung wird die Blutzu-fuhr verringert. Flüssigkeit, die aus den Blutgefäßen in das umliegende Gewebe ausgetreten ist, wird so leichter abtransportiert. Das führt dazu, dass sich Schwellung und die damit verbundenen Schmerzen vermindern. 

Das gemeinsame Mittagessen bot Gelegenheit zu gegenseitigem Austausch, die Buben wurden am eigenen Tisch mit einem speziellen Kindermenü verwöhnt, was natürlich sehr geschätzt wurde.

Der Nachmittag beinhaltete dann praktischen Übungen und die Möglichkeit, jedes Kind physiotherapeutisch untersuchen zu lassen.
Verschiedene Übungen und ein Geräteparcours für Gross und Klein zur Gelenksstabilisierung und besseren Koordination sowie zur Muskelaktivierung haben wir alle unter kompetenter Anleitung und viel Spass absolviert. Eine Gleichgewichtsübung beispielsweise auf einer beweglichen Plattform, das Vorwärts- und Rückwärtsgehen auf erst breitem und dann schmalerem Balken, oder der Versuch das Ohrläppchen mit den Fingern der einen Hand zu greifen, die Nase mit den Fingern der anderen Hand, die Arme überkreuzt und dann zu wechseln... und nicht zuletzt auch Entspannungs- und Teambildungsübungen, wenn die Buben am Überborden waren. Die Möglichkeit einer physiotherapeutischen Untersuchung der hämophilen Buben wurde rege genutzt und war sehr interessant. Als Mutter wünschte ich mir eine Integration solcher Untersuchungen durch einen Spezialisten ins Behandlungskonzept unserer Jungen, damit Fehlhaltungen frühzeitig erkannt und geeignete therapeutische Massnahmen ergriffen werden können. 

Fazit

• Eine gut entwickelte Muskelkraft und koordinative Fähigkeiten helfen das Risiko eines Gelenkschadens zu verringern.
• Es gibt gut geeignete einfache Übungen, die in den Alltag integrierbar sind.
• Es wäre ein erstrebenswertes Ziel, eine spezifische Sporttherapie ins Behandlungskonzept hämophiler Patienten zu integrieren, zur Verbesserung der Gelenksituation, Beweglichkeit und somit auch der Lebensqualität.

Text von Regula Imholz