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Erfahrungen und Meinungen |
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Stellungnahme zur Jahreskontrolle
Familie Krucker-Lutz
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Herbsttagung 07 in Zürich: "Hämophilie und Frauen"
Das Thema Frauen und Hämophilie wurde von verschiedenen Seiten an mich herangetragen. Bestärkt durch meine eigenen Erfahrungen in der Hämophilie-Sprechstunde, wo regelmässig Fragen der (männlichen) Patienten zu ihren Schwestern und Töchtern auftauchten und eine zunehmende Zahl Überträgerinnen sich bei mir meldeten, war ich rasch überzeugt damit auf Interesse zu stossen. Besonders gefreut hat mich die persönliche Initiative von Frau Silvia Stuber, die mich völlig zu Recht auf die «stiefmütterliche» Rolle der Afibrinogenämie Veranstaltungen und Bulletinbeiträgen hinwies. Die Afibrinogenämie (es fehlt das Fibrinogen oder Faktor I) ist wie die Hämophilie eine schwere Gerinnungsstörung, die aber Frauen und Männer zu gleichen Teilen betrifft, jedoch seltener ist. Frau Stuber hat sich spontan bereit erklärt, selber ihre Sicht und Erfahrung vorzutragen (siehe auch Beitrag im Bulletin). Ausserdem kamen zwei andere direkt Betroffene, ein Hämophiler (Jean-Pierre Jullier), also Vater einer Konduktorin und eine Konduktorin (Madleine Kuster) zu Wort. Diese lebendigen und sehr persönlich gefärbten Beiträge haben viel zum Gelingen und positiven Feedback der Tagung beigetragen. Mit Frau Dr. S. Braga (genetische und psychologische Effekte), Frau Dr. Eva Bergsträsser (Betreuung von Müttern und Kindern) und dem faszinierenden Referat von Frau Dr. Esther Meili zur Geschichte der Konduktorinnen, gelang es kompetente Referentinnen (man beachte fast alles Frauen als Referentinnen – an der Frauen-Herbsttagung) zu gewinnen.
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Workshop Sport und Hämophilie
Mit meinem Sohn Moritz und neun weiteren Buben in Begleitung eines oder beider Elternteile habe ich mich im Restaurant Neu-Klösterli direkt beim Zürcher Zoo eingefunden um einen Workshop zum Thema «Die Bedeutung der Muskel-funktion für die Gelenksituation bei Hämophilen» zu besuchen. Eingeladen hat das Zürcher Kinderspital zusammen mit der Firma Baxter, unter der Leitung von Herrn Marco Herbsleb, einem diplomierten Sportwissen-schaftler der Friedrich-Schiller-Universität in Jena, Deutschland.
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Back in Switzerland
Ich sitze auf unserer Terrasse, die Sonne scheint, doch die Herbstkälte zwingt mich, meinen Pullover überzuziehen. Die Melodie meines Didgeridoos erinnert mich an die vergangenen 6 Monate in Australien. Ich bin wieder zurück in der Schweiz.
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