23. Von-Willebrand-Wochenende
Rotenburg an der Fulda (DE), 7.- 9. September 2018
Die Deutsche Hämophilie Gesellschaft DHG organisierte zum 23. Mal ein von- Willebrand-Wochenende für ihre Mitglieder. Der Anlass steht auch für schweizer von-Willebrändler offen. Aus diesem Grunde war ich als Selbstbetroffene und Vorstandsmitglied der SHG ebenfalls dabei.
Alle Teilnehmer versammelten sich im Aufenthaltsraum des Posthotels und wurden von Dr. Anna Griesheimer und Dragana Jankovic (DHG) begrüsst. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde konzentrierte man sich sogleich aufs Thema vWS. Es wurden kleine Zettel verteilt und jeder konnte seine Beunruhigungen bezüglich des Lebens mit dem vWS notieren und an eine Tafel hängen. Danach folgte eine rege Diskussion. Es war von Problemen am Flughafen mit Zollbeamten die Rede, die nicht begriffen, dass es unumgänglich ist, die Faktorkonzentrate immer bei sich zu haben oder von Problemen mit dem Bezug des Faktorkonzentrates. Eine grosse Sorge der Teilnehmer ist es, so schien es mir, dass die Ärzte, die nicht am eigenen Hämophilie-Zentrum arbeiten, das vWS zu wenig ernst nehmen und unzureichend darüber informiert sind.
Der Tag wurde mit einem gemütlichen Abendessen und einer anschliessend freiwilligen Sprechstunde mit Frau Dr. Carmen Escuriola-Ettingshausen (Hämophilie-Zentrum Rhein Main) abgerundet.
Der Samstagvormittag begann mit einer kurzen Info zum Thema «Neues aus der DHG». Wir erhielten Information über verschiedene (zukünftige) Anlässe. Besonders wurde auch die «Women and Bleeding» Disorder Conference vom 24.- 26. Mai 2019 erwähnt. Für diese Konferenz werden noch Vorschläge als Referatsthemen gesucht. Interessierte Mitglieder der DHG und SHG können daran teilnehmen. Auch das Erarbeiten einer neuen DHG-Website wurde erwähnt.
Weiter ging es mit einem Vortrag von Frau Dr. Carmen Escuriola-Ettingshausen zum Thema «vWS - Besondere Aspekte in Ausprägung und Behandlung». Dr. C. Escuriola-Ettingshausen erwähnte, dass vWS die häufigste vererbbare Bluterkrankung ist mit einer Prävalenz von 0.8- 1.3 % bei mildem und 0.5-3: 1'000'000 bei schwerem vWS. Männer und Frauen seien dabei gleichermassen betroffen. Das vWS wird in 3 Typen unterteilt. Je nach Typ liegt ein quantitativer oder qualitativer Defekt vor. Im Labor wird der jeweilige Typ und der von Willebrand-Faktorspiegel mit verschiedenen Tests geprüft, wobei darauf geachtet werden muss, dass es verschiedene Einflüsse auf den «von Willebrand-Faktorspiegel» im Blut gibt. Alter, Geschlecht, Stress und Blutgruppe... spielen dabei eine Rolle.
Sie erklärte weiter, dass es verschiedene Therapiemöglichkeiten wie vWF und Faktor VIII-haltige Konzentrate, DDAVP (Minirin) oder Tranexamsäure (Cyklokapron) gibt. Die Therapieform sei vom jeweiligen Typ abhängig. Neu auf dem Markt sei in Deutschland bald das Präparat Veyvondi als erstes rekombinantes vWS-Konzentrat.
Nach einer Kaffee-Pause ging es weiter mit einem Referat von Prof. Dr. Dr. Jürgen Stein (DGD Klinik Frankfurt Sachsenhausen) zum Thema «Eisenmangelanämie - wie, wann behandeln?». Nach einer kurzen Einführung zum Thema Eisen im Körper kam Prof. Stein auf das Thema Eisenmangel zu sprechen. Wichtig sei, dass man, wenn möglich, die Ursache und das Eisendefizit behandle. Das Defizit könnte mittels einer Ernährungsumstellung, Eisentabletten oder intravenöser Abgabe verbessert werden.
Am Nachmittag konnte ein Stechkurs bei Frau Dr. Carmen Escuriola- Ettingshausen und ein «Ernährung und Kochen»-Workshop von Brigitte Dillkrath (Ernährungsberaterin/Oecotrophologin) besucht werden.
Am Abend fand wiederum die Möglichkeit einer Sprechstunde bei Prof. Dr. Inge Scharrer (Uni Mainz) oder bei Heiner Jansen (DHG, Sozialrecht) statt.
Mit dem Vortrag von Prof. Dr. Inge Scharrer (Uni Mainz) zum Thema «Resilienz: Wie ich positiv mit meiner Erkrankung umgehen kann» starteten wir in den Sonntagmorgen. Der Vortrag zeigte auf, dass Resilienz die Fähigkeit ist, mit einer Erkrankung ohne starke Beeinträchtigung der Lebensqualität zu leben. Es sei wichtig, stets optimistisch und mit Eigenverantwortung durchs Leben zu gehen, die Schwierigkeiten mit einem Leben mit vWS soll als Herausforderung und nicht als Problem angesehen werden. Dankbarkeit und Standhaftigkeit («auch mal nein sagen können») seien weitere wichtige Attribute, die verinnerlicht werden sollten. Die Betroffenen sollten immer nach vorne gehen wie ein Känguru und ein dickes Fell haben wie ein Schaf. Das Üben der Resilienz sei alleine möglich, aber es könnte auch ein professioneller Resilienz-Trainer aufgesucht werden. Entspannung, Sport, Erinnerungen an positive Erfahrungen, Hobbies, Urlaub, genügend Schlaf und Stressmanagement sind wichtige Dinge, die man selbst beachtet werden sollten.
Im Anschluss widmete Heiner Jansen (DHG, Sozialrecht) sich dem Thema «Änderungen im Schwerbehindertenrecht durch das neue Bundesteilhabegesetz».
Dr. Anna Griesheimer dankte namens der DHG zum Abschluss allen Referenten und den Teilnehmenden. Mit den interessanten Vorträgen und dem Austausch mit den andern Teilnehmern war dieses Wochenende für mich sehr lehrreich und bereichernd. Ich kann dieses Wochenende, trotz einer etwas weiten Anreise aus der Schweiz, wirklich jeder/jedem Betroffenen weiterempfehlen, die/der mehr über sein eigenes vWS erfahren will.
Laura Brügger
21. Von Willebrand-Treffen in Deutschland
Die Deutsche Hämophilie-Gesellschaft DHG organisierte vom 9. - 11. September 2016 Wochenend-Seminar für Mitglieder, welche unter dem von Willebrand-Syndrom leiden. Es fand in Rotenburg an der Fulda, Hessen, statt.
Das Programm beinhaltete u.a. eine Sprechstunde, einen Vortrag einer Gynäkologin, Workshops und einen Spritzkurs.
Hier der Bericht vom Anlass, der im Bulletin Nr. 132 der SHG publiziert worden ist.